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南大学子义卖手工玫瑰数百朵 帮孤独症孩子圆梦“听海豚唱歌”


作者:摘自扬子晚报 访问次数: 发布日期: 2012-04-03

    这是国外一张著名的孤独症(Autism)宣传画。孤独症的孩子,和正常人的距离,很远很远……

    南大法学院的学子,为一位孤独症孩子筹集到了听“海豚唱歌”的费用……

    义卖现场。 杨甜子 摄

 

 

  你知道吗?

  孤独症远不是“性格有问题” 患者长大后很难自理生活

  昨天,是第五个“世界孤独症日”。

  孤独症,俗称为“自闭症”,这是一种发生在婴儿时期(多发病于1岁半到2岁左右)的一种特殊的精神障碍。这种病最早在1943年被美国医生凯纳发现,但直到现在,都病因不明,无法阐明病因和发病机制。共同的认知是,这是一种由多种生物学原因引起的广泛发育障碍。孤独症的儿童,表面看与普通儿童没有任何区别,但是,因为沟通和学习能力的低下,无法认知新事物,如果放任病情发展,他们长大后无法融入社会,无法自理生活。

  虽然我们把这些孩子称为“星星的孩子”,但现实是,这些孩子非常可怜。有数据显示,即使及时进行了良好的训练,也仅有10%的孩子能正常上学,成年后能独立生活。大部分孤独症患者需要终身接受照顾。

  对这些“星星的孩子”来说,长大后自食其力,几乎是高不可攀的梦想。而他们的父母和家庭,也承担着常人难以理解的痛苦和压力。     扬子晚报综合报道

  昨天是世界孤独症日,但对于南京爱德儿童发展中心的5岁自闭症女童小樱而言更是意义非同寻常的一天。来自南京大学法学院的大哥哥大姐姐们在一天之内卖出了400朵手工玫瑰和爱心明信片,顺利帮助她筹集到了“海洋天堂”看海豚所需的全部费用。

  5岁女童害怕发声玩具,只想“看海豚”

  在南京爱德儿童发展中心,5岁的自闭症女童小樱(化名)是比较特殊的一个。小樱是个活泼却有些胆小的孩子,害怕上课的小教室,甚至害怕厕所,害怕发声玩具。除了自己的妈妈,唯一不怕的就是一直在爱德里做义工的“龚姐姐”。“龚姐姐”名叫龚元,是南京大学法学院的研究生。从这学期开始,龚元和院里的同学一道在爱德当起了义工。除了给爱德儿童发展中心的孩子们进行心理疏导,更是和孩子们形影不离地进行交流沟通。

  小樱的一切“不寻常”都被龚元细心地注意到了。通过和小樱的耐心交流,龚元发现,小樱唯一不怕的“叫声”便是来自海豚。面对诚恳的龚姐姐,小樱也逐步表达出了十分想看海豚的愿望。

  义卖没开始,400朵手工玫瑰就被订光了

  龚元和院里一道做义工的同学专门查阅了资料,发现和海豚的互动对于打开自闭症儿童的心扉有着很大的帮助。为了能够帮助小樱和她的伙伴们一道“看海豚”,龚元和法学院的同学不约而同想到了爱心义卖。

  为了让义卖显得更加与众不同,法学院的研究生们决定亲手折叠手工玫瑰作为义卖物品。“您的一束花,能直接为孩子买到海洋馆的门票,让孩子们和海豚进行互动。”400朵玫瑰不到5天就被南大的学生老师们预订一空。“学院辅导员王老师成了我们的‘大客户’,带着院里的好几位老师一下子就买走不少。”学子们赶紧加班又赶制了一批。

  两千余元善款帮助小樱圆梦

  昨天上午,这场名为“携手关爱,孤独不在”的爱心义卖在清凉门大街的华润苏果广场如期展开。记者在义卖现场发现,不少人买花时更是慷慨地连价格都不问。尽管一束9朵的揉纸玫瑰要60元,但立刻被一对小情侣毫不犹豫地立马掏钱买下。

  “我看过电影《海洋天堂》,自闭症的小孩的确需要我们更加爱护。”一位热心市民告诉扬子晚报记者。记者了解到,爱德儿童发展中心里目前有十多位自闭症儿童在接受康复治疗和锻炼,而此次义卖所得善款2080元,将全部用于小樱和她的伙伴们“看海豚”接受康复治疗的费用。 扬子晚报记者 杨甜子

  ■新闻链接
  孤独症有一种“海豚疗法”

  海豚的声音是一种“超声波”,这种声波经对自闭症患儿的大脑有一定的“激活”作用。2009年,大连圣亚海洋世界正式挂牌成为境内第一家海豚辅助治疗儿童孤独症康复训练基地。南京海底世界也在尝试海豚与自闭症患儿的交流。

  释疑

  “我不爱与人交往,会不会得孤独症?”

  不少成人有“孤独症恐惧”,事实上感觉“自闭”者绝不是孤独症

  世界孤独症日在让不少人对“星星的孩子”心生恻隐之际,也让不少平时寡言、不太愿意跟人交流的人产生了恐惧:我会不会得上孤独症?

  曾经有一位年轻女孩子发帖问医生:“我感觉越来越自闭,不想跟人说话,不想工作,不愿意见生人……我是不是得了孤独症?”医生的回答非常简短而有效:“你能发帖问我这个问题,就说明你没有孤独症。因为你愿意把你的苦恼分享给我。而孤独症患者,是不会感觉自己‘得了孤独症’的。”

  日常工作压力的增大让很多人自感“非常郁闷,越来越自闭”,但是,孤独症比这种心理问题严重得多。注意心理舒缓,一起去关爱“星星的孩子”吧。

  孤独症不是宝宝的错也不是父母的错

  孤独症最早被发现时,曾被认为是父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成,经过数十年的广泛研究,现在已经证实孤独症与父母亲教养方式无关。目前认为孤独症由于外部环境因素(感染、宫内或围产期损伤等)发生时,恰好遇到患儿带有孤独症易感基因情况时发病。

  美国《雨人》和李连杰文章主演的《海洋天堂》都是关怀孤独症家庭的著名影片。本报今日A24版介绍了另一部关爱孤独症患者的电影《星星的孩子》。

  全国孤独症患儿已有164万

  江苏对0-6岁孤独症儿童有补助

  过去20年里,在一些发达国家,孤独症患者的数量呈现出爆发式的上涨。自闭症已经成为世界上人数增长最快的严重性病症,儿童被诊断为自闭症的人数将超过被诊断为糖尿病、癌症以及艾滋病的三者总和。其中,男童患自闭症的几率是女童的4倍。目前,中国自闭症儿童数约为164万人,第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。若按照每名自闭症患者影响一家至少两个大人计算,则至少影响到300多万人的生活与工作。按比率计算,江苏大约有12万名孤独症儿童,但目前就医的仅仅为其中极少数。

  孤独症的康复治疗经济负担相当沉重,在南京,一个月的康复治疗通常需要花费3千到4千元。目前,江苏省规定,对0-6岁孤独症儿童财政补助,无锡更把年龄范围扩大到了0-14岁,每年可补助3万多元。

  新华社 综合

  如何尽早发现孤独症?

  以下是孤独症的四大核心症状,也是尽早发现的判断方法:

  1、难以与人建立正常的联系,表现为“沉浸在自己的小圈子里”,不关心周围的人和事。即使面对父母,宝宝也不愿意与其目光相对,对父母的呼唤置若罔闻。

  2、言语障碍突出,大多数患儿言语很少,严重的几乎终身不语。即使有的患儿会说,也常常没有“自我语言”而只会模仿。代词反转也很典型,如用“你”和“他”来代替自己。

  3、兴趣狭窄,行为刻板重复,长时间里专注于某种或几种游戏或活动,着迷于旋转的物体,热衷于观看画面变换频繁的电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片等则毫无兴趣。一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹很难平静。

  4、有表现明显的焦虑反应表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的出现自伤自残,如反复用头撞地、挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。

  孤独症能治吗?

  假如把“治好”理解为医学上所做的“治愈”,即患儿不再有孤独症,那么孤独症是无法治愈的。但是,经过坚持不懈的训练矫治,达到生活自理,甚至是独立生活,并展示出良好发展状态的个案却有很多。南京脑科医院医生告诉记者,在他们医院训练最好的儿童,已经有顺利升入高中的案例。

  从全国和国际上看,有些孤独症患者在成年后能够将自己的成长经历写出来,有的人已经上大学,有的人从事设计方面的工作,但从专家对他们的评述中,仍能够感觉到他们的举止透出典型的孤独症痕迹,不过已不再具有将他们与社会生活隔绝开来的障碍力。能够达到这一程度的患者只是极少数(大约只有10%左右),而且与他们一直得到的良好训练分不开。

  训练是目前唯一被证明有效的矫治途径。国内外几十年的研究和实践证明,良好的训练能够使孤独症儿童逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力,甚至可以在接受培训后从事某项工作而达到自立。如果听之任之,孤独症儿童往往会出现愈加严重的情绪、心理、行为等方面的障碍而被人排斥,孤独症儿童的挫折经历就会越来越多,这就将进一步把他们推向更加自闭的状态。

  孤独症最佳干预时间是3-6岁,越早发现越早干预,效果越好。