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残疾预防 有你有我——探访江苏省南京市江宁区残疾预防重点干预项目


作者: 访问次数: 发布日期: 2018-09-12

     
  在我国社会工业化、城镇化的转型过程中,伴随着经济飞速发展的同时,慢性病、精神障碍、意外伤害等因素已经成为导致意外残疾的高风险因素,与此同时,遗传性、先天性残疾与进入老龄化社会所带来的医疗成本、社会责任与压力成为亟须解决的社会问题。为了推进残疾预防工作,2016年国务院办公厅印发了《国家残疾预防行动计划(2016—2020)》,作为中国首个在残疾预防领域的国家级政策文件,成为推进“健康中国”建设的重要举措。同年,中国残联、国家卫生计生委、公安部、国家安全监管总局、全国妇联共同制定实施了《全国残疾预防综合试验区创建试点工作实施方案》,在全国遴选出100个县(市、区),在建立健全残疾预防组织管理体系、残疾信息管理体系,完善残疾预防技术规范标准等方面进行试点工作。这一举措,不仅极大地推进了当地残疾预防工作的开展,也为残疾预防工作全面开展积累了丰厚的“落地经验”。

  在第二次全国残疾预防日到来之际,全国残疾预防综合试验区也接近了中期评估阶段,本刊记者来到江苏省南京市江宁区探访残疾预防重点干预项目,看一看残疾预防工作落实效果与遇到的问题。

  残疾和残障不是“说法”的事

  自打南京市江宁区江宁街道社区卫生服务中心一成立,侯慧丽就在这里工作了,她在妇保科做了20多年的基层医生,有件事始终记在心里。2006年,江宁街道社区一个女孩来做孕检,胎儿唐氏筛查结果显示“低风险”,在当年“低风险”算是“过关”的指标,妈妈就选择了不再进行进一步检查。孩子生下来,初看着很可爱很漂亮,可在4个月的时候被诊断出是唐氏综合征,她的家庭也因为这个孩子婚变了。2013年她再婚怀孕,又一次来到这个社区卫生服务中心,还是找到侯慧丽进行检查,在看到检测指标后,侯丽慧按照残疾预防的标准流程要求她到南京市妇幼保健院进行诊断,通过“羊水穿刺”检查,对孩子的健康状况进行了确诊,最终确保了一个健康宝宝的出生。直到现在,侯丽慧还在和这个妈妈保持着联系,跟踪着孩子的健康情况。每当想起这个妈妈左手的健康宝宝和右手的唐氏宝宝时,她总会遗憾,如果当年也有现在的医疗卫生水平和对残疾预防的执行程度,这个家庭的痛苦其实是可以避免的。在南京市江宁区成为全国残疾预防综合试验区之后,侯丽慧在江宁区残联的指导下,通过专家授课接受了一系列残疾预防的培训。这些专业知识与标准流程的培训给了她充足的信心,让这样的悲剧不再重演。

  1976年世界卫生组织提出了“残疾三级预防”的概念,其原因是单有残疾康复是不够的,而是需要更加重视“未残先防”,利用现有的技术,可以至少使一半的残疾得以控制或者延迟发生,而有些残疾可以从源头上避免或者通过早期干预得到完全的康复,通过种种手段预防从健康到残损和残疾的转变,预防从残损和残疾到残障的转化,以及预防三者程度的恶化。残疾根据性质可分为“先天性残疾”和“后天获得性残疾”,两者是由“遗传发育”“环境行为”和“疾病伤害”相互作用而成,并形成“残损”“残疾”“残障”三种状态。那么,三者之间的关系,可以看作是残疾三级预防的出发点,在三级预防中,一级预防具有最好的成本效果,这也成为全国残疾预防综合试验区4个残疾预防重点干预项目制定的基本依据。

  对于这些知识点,南京市江宁区残联吴祥坤副理事长认真地记在笔记本上,在“全国残疾预防综合试验区培训班”上,他重新审视自己多年来的康复工作,其实很多残疾预防的知识与方式已经在实践工作中大量使用了,只是有些“用而不知”,有些不够细致规范,他脑中盘算着,更多的是如何把这项工作有效地推进下去。

  残疾预防工作不只是残联的事

  吴祥坤行伍出身,在对越自卫反击战中上过老山前线,枪林弹雨中摸爬滚打,养成了细致谨慎又雷厉风行的作风,作战部队最讲究执行力,再好的作战计划执行不下去也“白给”,这也成为吴祥坤转业后一直保持的职业风格。“全国残疾预防综合试验区”推行的重点干预项目共有4项,分别是孕产妇产前筛查工作,06岁儿童残疾筛查工作,残疾评定工作和宣传教育工作。这4项工作中,前三项都与国家卫生健康系统紧密相关,需要依托于卫生健康系统才能开展起来。如何与卫生健康相关部门紧密合作,是工作能否落地实施的最关键因素。不管道理多硬实,实话实说,残联系统是“一没钱,二没权”,还得要求卫计系统来“打工”,推行起来有难度。江宁区残联推进工作的“第一招”很传统也很有效,那就是“领导重视”和“政策保障”。残疾预防是一个工作体系,它关联着医疗、教育、安全生产、职业病防治等多领域,也考验着一个国家的公共服务能力、科技创新能力、公众参与能力。对于“全国残疾预防综合试验区”的创建,江宁区委区政府是高度重视的,不仅成立了以分管区长为组长,残联系统、卫计系统、公安系统、安监系统、妇联等部门分管领导及各个街道办事处负责人为成员的“全国残疾预防综合试验区创建工作领导小组”,还研究出台了《江宁区创建全国残疾预防综合试验区试点工作实施方案》《江宁区残疾预防重点干预项目工作实施办法》和《江宁区残疾预防实施干预项目补贴办法》。

  领导重视了,文件出台了,在吴祥坤看来,这只是万里长征的第一步。各个部门各项工作可都需要“领导重视”啊,怎么才能让领导“更重视一点”呢?吴祥坤想了个主意——出台联络员制度。江宁区将残疾预防创建工作列入区政府领导“挂图作战”的重点工作,建立了议事协调制度和每季度一次的联络员会议,如果在会议研讨、制定方案、检查督查时各部门主管领导因故不能参加,需由联络员代为出席并汇报。可别小看这联络员制度,他们在项目实施中起到了至关重要的作用。正因为有了这些分散在各个相关职能部门的联络员,“全国残疾预防综合试验区”创建的每一个阶段工作都能够及时推进到位,项目才能够得以具体落实。

  政策到位了,人员专业知识的提高与流程的规范落实就是要迈出的第二步了。虽然很多工作,卫生健康系统过去一直在进行,但是相对“残疾预防标准规范”还有一些差距,为此,按照创建任务和目标,江宁区成立了由区内各个医院精神、心理、儿保、妇产、内科、外科专家组成的专家技术指导小组,建立起定期培训制度。政策到位,人员到位,下一步就是资金执行到位了,“全国残疾预防综合试验区”创建的配套经费纳入了财政预算,并由区财政局进行监督使用。

  如此充足的“后勤保障”,让吴祥坤有充足的信心打赢这场“硬仗”!

   

   

   

  残疾预防是一件关乎所有人、关乎一个人完整的生命历程的事情,其工作内容也涵盖残联系统、卫生健康系统、公安系统、安监系统、妇联等诸多部门的职责范围。

  残疾预防是关乎所有人的事

  “全国残疾预防综合试验区”创建工作会上,南京市江宁区妇幼保健计划生育服务中心吴虹主任提出了一个建议,将问卷的名称由“儿童残疾筛查”变更为“儿童发育筛查”,这个建议得到了与会诸多一线工作者的认可。问卷的更名,很大程度上减少了筛查问卷被误解的几率,并且有效地传达了一个信息,残疾预防是一件关乎所有人、关乎一个人完整的生命历程的事情,如果画一个十字轴,横向是这个生命从被孕育那一刻起到死亡的生命刻度,纵向是孕期到教育阶段到工作阶段等等活动,那么这个十字轴也可以看作残疾预防工作中“三级预防”的完整工作程序。

  在残疾预防工作开展一年多以来,江宁区孕产妇产前筛查率、慢性病规范管理率、严重精神障碍者规范管理率和人数均在以往高水平的基础上又有了提升,通过教育部门开展儿童防溺水、防跌落安全教育,公安部门开展道路隐患排查治理,安监部门加强安全生产监管、职业健康教育,市场监管部门对食品生产等环节进行督导,2017年意外伤害防控效果尤为显著,特别是道路交通事故较去年下降34.7%。而对于重点干预项目,残联系统和卫计系统正式打通了一条转诊绿色通道,吴祥坤笑言:“这两年自己这个大老爷们儿就是妇幼保健院跑得多。”这条绿色通道中,初级筛查工作完全由社区卫生服务中心承担,一旦发现风险,将疑似患者转介给区级妇幼保健服务计生中心进行复筛,最终产前诊断则由省妇幼保健院、市妇幼保健院和综合医院等有资质的医院进行,三者间通过“转介条”进行无缝连接,加上实时与残联康复部门的数据进行对比核实,上下两级医疗部门同时进行电话回访,能够完整无误地绘制出每一个就诊人员的就诊路线与信息图谱。

  江宁区进入“全国残疾预防综合试验区”创建实施阶段一年多以来,既有收获也有困惑。吴祥坤说:“部分高危孕产妇虽然经过产前诊断,也符合领取产前诊断补助的费用标准,并且产前诊断机构也反馈了情况,但就是不愿意领取补助费用。儿童残疾筛查也有类似的情况,家长不愿意接受孩子残疾的事实,在每个社区服务中心都能发现两三个这样的案例。”这些案例的背后,一方面是补助给予的方式需要考虑受助者的心理感受,在鼓励提高筛查率为目标的同时,用更加体贴周到的方式进行发放。另一方面也可以看出现代文明社会残疾人观的普及还任重道远。另外,在残疾预防整体工作中,残联只是承担宣传引导,沟通协调,监督指导的工作,绝大部分具体工作是通过各级医疗系统开展,医务人员较之以往增加了不小的工作量,但是缺乏相应的工作经费进行鼓励支持,这也成为残联协调相关系统工作的瓶颈之一。江宁区残疾预防统计数据中,还有一个变化引起了记者的注意,与2016年相比较,2017年出生缺陷发生率没有下降还有所上涨,这个数据在一片“大好形势”下显得非常突兀,再细致了解起来,发现这种情况也并不完全是“坏事”,其背后的原因较为复杂,现在大龄产妇比率增加,环境污染加重,出生缺陷婴儿的几率相对比以往有所增加,科技医疗水平的提高一方面对能够提前发现胎儿异常并终止妊娠,另一方面对出生后的婴儿也能够提早发现缺陷。换句话说,随着科技的发展,有些出生缺陷的婴儿现在能够更早地发现并进行抢救性康复了。

   

  

  近几十年来,以“残疾是人类社会发展进程中不可避免要付出的一种代价”为认识的现代文明社会残疾人观越来越普及,扶残助残的良好风尚不仅体现在救助本身,同时也表现在对预防的重视上。近十几年来,我国人口的健康水平发生了举世瞩目的变化,在党和政府的高度重视及全社会的共同努力下,我国医疗卫生、安全生产、交通安全、残疾人康复等方面的工作不断加强,传染性疾病、营养不良、药物中毒等因素造成的残疾大幅度减少,江苏省南京市江宁区残联与全国残疾预防综合试验区在残疾预防工作中的创建和探索,积累的经验和创新模式,在未来或将为中国残疾预防与残疾人康复事业开启崭新的一页。

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  1990年我国颁布《残疾人保障法》(2008年修订)开始,国家开始有计划地开展残疾预防工作,先后制定、实施七个残疾人事业发展五年规划,组织开展了系列残疾预防重点工程,大力发展医疗卫生和残疾人康复事业,我国残疾预防工作取得了显著成就,传染性疾病、营养不良和药物中毒等传统致残因素得到控制,有效地预防了部分残疾的发生。

  20166月,中国残联、国家卫生计生委、公安部、国家安全监管总局、全国妇联共同印发《关于印发<全国残疾预防综合试验区创建试点工作实施方案>的通知》(残联发〔201636),明确“十三五”期间在全国选择100个县(市、区),试点建立残疾预防综合试验区,在建立健全残疾预防组织管理体系、残疾信息管理体系,完善残疾预防技术规范标准等方面进行试点工作。同年国务院办公厅印发《国家残疾预防行动计划(2016-2020)》,这是我国首个在残疾预防领域的国家级政策文件,对加强残疾预防,有效减少、控制残疾的发生、发展做出了一系列新的部署。20171月,国务院常务会议研究通过《残疾预防和残疾人康复条例》,进一步将残疾预防和残疾预防康复工作纳入法制化轨道。同年6月,《国务院关于同意设立“残疾预防日”的批复》 (国函〔201789) 正式同意自2017年起,将每年825日设立为“残疾预防日”。